Hello

Oznaka: spinraza

KUJUNDŽIĆ: “Spinraza će biti dostupna relativno brzo”

Ministar zdravstva Milan Kujundžić najavio je u četvrtak da će lijek Spinraza svima oboljelima od spinalne mišićne atrofije (SMA) biti dostupan relativno brzo, čim se povjerenstvo HZZO-a usuglasi s povjerenstvom Nacionalnoga centra za SMA. Dva se povjerenstva još nisu usuglasila jer…

Povjerenstvo HZZO-a nije rapravljalo o Spinrazi, čeka nove informacije

Povjerenstvo Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje (HZZO) za lijekove u utorak nije raspravljalo o prijedlogu tvrtke Medis Adria da se lijeku  Spinraza na teret sredstava HZZO-a odobri primjena lijeka kod odraslih bolesnika kao i onih na respiratoru, jer još očekuje pisani prijedlog Nacionalnog povjerenstva…

U Kolibrićima oduševljeni “zelenim svjetlom” za Spinrazu

U Udruzi roditelja djece oboljele od spinalne mišićne atrofije Kolibrići s oduševljenjem su dočekali vijest da je stručno povjerenstvo Ministarstva zdravstva dalo “zeleno svjetlo” za odobravanje lijeka Spinraze i djeci na respiratoru te oboljelima starijima od 18 godina. Kolibrići su organizirali niz prosjeda pod nazivom “Spinraza za sve” tražeći da se…

Ministarstvo zdravstva odobrilo Spinrazu

Povjerenstvo Ministarstva zdravstva napokon je donijelo odluku o liječenju djece oboljele od spinalne mišićne atrofije na respiratoru te starijih od 18 godina, piše Index. Dalo je zeleno svjetlo – svi će dobiti lijek Spinrazu. Još se samo čeka formalna odluka…

MINISTARSTVO “Dodatna individualna analiza radi primjene Spinraze”

Ministarstvo zdravstva poslalo je u ponedjeljak odgovor Udruzi roditelja djece oboljele od spinalne mišićne atrofije u kojem stoji da će, temeljem mišljenja Stručnog povjerenstva, svako dijete koje boluje od spinalne mišićne atrofije, a nalazi se na mehaničkoj ventilaciji, biti pozvano u…

‘KOLIBRIĆI’ “Lažna obećanja o Spinrazi, Vlada ne želi dati novac”

Udruga roditelja vitalno ugrožene djece “Kolibrići”, koja traži da se lijek Spinraza odobri svim oboljelima od spinalne mišićne atrofije (SMA), upozorila je u ponedjeljak da još nisu dobili odgovor iz Ministarstva zdravstva o učincima liječenja oboljelih Spinrazom, iako je istekao rok koji…

KUJUNDŽIĆ ‘Novac neće biti problem, ali registracija lijeka ne može bez pravila struke’

Udruga roditelja vitalno ugrožene djece ‘Kolibrići’ u subotu je na Markovom trgu organizirala prosvjed ‘Spinraza za sve’, a roditelje i djecu u Vladi su primili premijer Andrej Plenković i ministar Milan Kujundžić, javlja N1. Ministar zdravstva nakon sastanka je izjavio…

Bernardić na HTV-u u majici Spinraza, nije uspio pričati o njoj

Predsjednik SDP-a Davor Bernardić u ponedjeljak je gostovao u Dnevniku HRT-a, gdje je komentirao aktualne političke teme. BERNARDIĆ “SDP-ovci koji su prešli u Bandićev klub izdali svoje birače” U studio HRT-a Bernardić je došao u majici s natpisom ‘Spinraza za…

KOLIBRIĆI “HZZO je prisiljen širiti neistine o učinkovitosti Spinraze”

Iz Udruge roditelja vitalno ugrožene djece “Kolibrići” u nedjelju su optužili Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje (HZZO) da iznosi neistine kada tvrdi kako nema dokaza da je lijek Spinraza učinkovit za oboljele od spinalne mišićne atrofije (SMA) iznad 18 godina starosti,…

HZZO “Nema razloga za promjenu kriterija”

Iz Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje (HZZO) u subotu su poručili kako se u Hrvatskoj u ovom trenutku lijekom Spinraza (nusinersen) liječi 17 oboljelih od spinalne mišićne atrofije (SMA), te istaknuli da u ovom trenutku nema novih znanstvenih dokaza koji bi…

KOLIBRIĆI “Kujundžić ili opet obmanjuje javnost ili nije informiran”

Udruga roditelja vitalno ugrožene djece “Kolibrići” u nedjelju se osvrnula na jučerašnje izjave ministra zdravstva Milana Kujundžića, koji je izjavio da će lijek Spinrazu dobiti svi pacijenti kada se dokaže da je lijek učinkovit te da je za diskriminirajuću odluku…

KUJUNDŽIĆ ‘Spinraza i onima na respiratoru kad se dokaže učinkovitost’

Ministar zdravstva Milan Kujundžić izjavio je u subotu kako sve lijekove, pa i Spinrazu, na listu stavlja Povjerenstvo za lijekove Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje (HZZO), istaknuvši da će taj lijek dobiti i stariji od 18 i oni koji su na respiratoru…

ZDRAVSTVO U 2018. Pokušaj opoziva ministra, kiretaža, smrt dječaka u Metkoviću…

Glasovanje o opozivu ministra zdravstva Milana Kujundžića zbog smrti mladića u Zaprešiću, slučajevi kiretaža, Spinraza i smrt dječaka u Metkoviću, neki su od događaja koji su obilježili 2018. godinu u zdravstvu i zasjenili Kujundžićeva nastojanja da se u zdravstveni sustav…

Sisčani poručili Kujundžiću ‘Do Božića, Spinraza za sve”

Nekoliko stotina Siščana okupilo se na mirnoj prosvjednoj šetnji kroz grad pod nazivom “Sisak za Matu – Spinraza za sve”. Prosvjed su, posredstvom društvenih mreža, organizirali Udruga osoba s invaliditetom Sisačko-moslavačke županije u suradnji s Udrugom Kolibrići, te još nekim…

Lijek djeci oboljeloj od SMA za koju je indicirana terapija

Ministarstvo zdravstva priopćilo je u ponedjeljak da će sva djeca oboljela od spinalne mišićne atrofije za koju je indicirana terapija dobiti lijek “bilo na račun HZZO-a, bilo u okviru kliničke studije”. Udruga Kolibrići ranije je ustvrdila da lijek protiv spinalne…

Udruga Kolibrići demantira Vladu oko lijeka Spinraza, ističu pomoć Lovrena

Udruga Kolibrići priopćenjem je reagirala na medijske tekstove o Vladinoj najavi potpore građenju nacionalnog stadiona i istovremenog nedostatka novca za oboljele od spinalne mišićne atrofije. Priopćenje prenosimo u cijelosti. “Sjajan uspjeh naših nogometaša na Svjetskom prvenstvu u Rusiji, kojima ovim…

VLADA “Netočno je da novca za stadion ima, a za djecu ne”

Hrvatska Vlada u subotu je priopćenjem reagirala na medijske napise kako se za nacionalni stadion ima novaca, a za lijekove nema. njihovo priopćenje u nastavku Vam prenosimo u cijelosti: “U primjeni lijeka Spinraza Hrvatska je napravila veliki iskorakU primjeni lijeka…

“Za Spinrazu se obratite institucijama EU”

Udruga roditelja vitalno ugrožene djece Kolibrići u subotu je izvijestila da očekuje od ministra zdravstva Milana Kujundžića i premijera Andreja Plenkovića  da se hitno odazovu europskom povjereniku za zdravstvo Vytenisu Andriukaitisu koji ih je pozvao da unutar europskih institucija i fondova pronađu…

‘Odluka o Spinrazi na listi lijekova diskriminira djecu na respiratoru’

Udruga roditelja vitalno ugrožene djece “Kolibrići” pozdravila je u srijedu odluku Upravnog vijeća HZZO-a da se na listu lijekova uvrsti Spinraza – lijek za djecu oboljelu od spinalne mišićne atrofije (SMA), ali ocjenjuje kako ta odluka  diskriminira djecu na respiratoru,…

HZZO Spinraza uvrštena na osnovnu listu lijekova

Upravno vijeće Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje (HZZO) uvrstilo je na osnovnu listu lijekova lijek Spinrazu (nusinersen) za liječenje spinalne mišićne atrofije tipa 1, 2 i 3 za djecu do 18 godina koja nisu na mehaničkoj ventilaciji (respiratoru), priopćeno je u utorak…

‘Povjerenstvo će o Spinrazi odlučiti u ponedjeljak’

Ministar zdravstva Milan Kujundžić izjavio je u utorak da će Povjerenstvo za lijekove Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje (HZZO) idućeg ponedjeljka odlučiti o uvrštavanju lijeka Spinraze na listu lijekova HZZO-a, te potvrdio da će Grad Zagreb i Vlada postati partneri…

Počinje kliničko ispitivanje novog lijeka za spinalnu mišićnu atrofiju

U KBC-u Zagreb u utorak bi trebalo početi kliničko ispitivanje novog lijeka za spinalnu mišićnu atrofiju farmaceutske tvrtke Roche. Ispitivanje će trajati godinu dana, a kako je prošlog tjedna potvrdio ministar zdravstva Milan Kujundžić, pacijenti kod kojih se pokaže pozitivan…

‘Spinraza idući tjedan na listi HZZO-a’

Lijek Spinraza za liječenje spinalne mišićne atrofije (SMA) sljedeći bi tjedan trebao biti stavljen na listu lijekova Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje (HZZO), dok će kliničko ispitivanje novog lijeka za tu bolest, u što će biti uključeno 23 pacijenata sa SMA,…

Udruge premijeru: Prošlo je 100 dana od obećanja da će djeca dobiti lijek

Udruge roditelja teško oboljele djece poručuju  predsjedniku Vlade da je jedino sustavno rješenje za liječenje inovativnim terapijama fond koji će se puniti iz proračuna, a ne donacijama, što im je jedino ponuđeno u 100 dana od njegova obećanja da će se naći…

SPINRAZA Roditelji su “ZA” iako ne očekuju da će djeca trčati

Josip Petrić, otac djevojčice Jane oboljele od spinalne mišićne atrofije, gostovao je u emisiji Točka na tjedan N1 televizije. Što mislite o rješenju Ministarstva zdravstva da se proširi dozvola za lijek Spinrazu za svu djecu koja nisu na respiratoru? “To…

ODLUKA POVJERENSTVA Još troje djece dobiva Spinrazu

Ministarstvo zdravstva u četvrtak je objavilo kako smatra opravdanim primjenu lijeka Spinraza kod sve djece koja boluju od tipa I bolesti spinalne mišićne atrofije, a koja nisu na respiratoru. Njihovo Vam priopćenje prenosimo u cijelosti: “Povjerenstvo za procjenu opravdanosti primjene…