SPINRAZA Roditelji su “ZA” iako ne očekuju da će djeca trčati

n1 televizija

Josip Petrić, otac djevojčice Jane oboljele od spinalne mišićne atrofije, gostovao je u emisiji Točka na tjedan N1 televizije.

Što mislite o rješenju Ministarstva zdravstva da se proširi dozvola za lijek Spinrazu za svu djecu koja nisu na respiratoru?

“To je ideja koja meni više sliči na dječju igru, ajmo to skupiti od ljudi, možda će to biti nekih mjesec dana pa onda nakon toga nitko neće uplatiti ništa, pa ćemo mi opet na prosvjed … to neće funkcionriati. Treba postojati neki način financiranja koji bi stalno punio taj fond. Sve ostalo je zafrkancija. To je posao ministra i pravnika da odluče ima li neki proizvod masovne potrošnje, poput kutija cigareta, da se izdvoji bar jedna kuna, to bi punilo fond, imalo bi smisla, to bi bio stalni priljev”.

Lijek za djecu koja nisu na respiratoru. Vaša Jana jest.

“Stručno povjerenstvo i doktor Novak, njegov jedini stručni izraz je da lijek nije financijski isplativ za lječenje djece, to je izjavio u Novinarskom domu, to je bilo teško za slušati, iz kože sam skoro iskočio. Liječenje karcinoma i težih stanja nije isplativo, svi mi idemo u grob, valjda oni to shvaćaju”.

Doktor Bahtijarević kaže da je svaki lijek i otrov, neki pomaže jednog kategoriji, drugoj ne. Čime se vodilo povjerenstvo?

“Njih najviše zanima finacijski aspekt, da lijek košta samo par tisuća, nitko mene, Josia Petrića ne bi znao, ni Anu Alapić, stvar je u cijeni lijeka i mi na to ne možemo utjecati. Određena je cijena i ministar je rekao da je EMA odobrila lijek pod pritiskom farmaceutskog lobija. Netko bi ga za to mogao i tužiti”.

Zbog čega želite taj lijek? Jeste li upoznati s nuspojavama?

“Svi znamo da svaki lijek ima nuspojave, čak i Andol, a da ne govorim o kemoterapijama. Ali se koristi jer je najbolje što imamo. Isto je i sa Spinrazom. Svom djetetu garantiram zaustavljanje progresije, a to je već velika stvar jer smo dobili na vremena. Sve bolje od toga – aleluja. Mi nećemo odustati, čim su oni agresivniji i mi ćemo biti. Jedni su za, jedni su protiv, čak i među liječnicima. Roditelji su svi za, iako ne očekujemo da će naša djeca trčati”.

Komentiraj