“Za ratnicu Lavu”: Prikupljeno 2,4 milijuna eura za lijek dvogodišnjoj djevojčici

Autor:

31.01.2023.,Zapresic, Lava  Petrusic (2) ima spinalnu misicnu atrofiju i nema pravo na lijek Zolgensma. To je genski lijek koji se ubrizgava jednom u zivotu i kosta 2,4 milijuna eura. Moze se ubrizgati samo djeci do kilaze 13,5 kilograma, a Lava vec sada ima 12. kilograma i sto prije treba dobiti taj lijek.  
 Photo: Robert Anic/PIXSELL

Photo: Robert Anic/PIXSELL

Skupljeno je 2,4 milijuna eura za skupi lijek koji treba dvogodišnjoj djevojčici Lavi.

‘Lavina se dogodila! Humanitarna akcija ‘Za ratnicu Lavu’ je službeno završila. Lava ima puni iznos od 2.400.000 eura za najskuplji lijek na svijetu”, objavila je Lavina majka Petra Petrišić.

Uz opetovanu zahvalu svima koji su u 25 dana pomogli svojim sredstvima majka dvogodišnje djevojčice istaknula je: ”Bez vas ovo ne bi bilo moguće. Pobijedili smo državu, sustav, pravilnik, zle komentare, nedostižne ciljeve, SMA najskuplji lijek, pobijedili smo!”

Malena Lava boluje od spinalne mišićne atrofije (SMA). Ako se ne liječi, bolest dovodi do potpune progresije kod koje bolesnici ostaju nepokretni i ovisni o respiratoru.

Lava već pije lijek Rizdiplam za svoju bolest, no njezini roditelji za nju žele i genetski lijek, Zolgensmu. Takva dvojna terapija u Hrvatskoj nije dostupna, ali jest u Americi, za što je potrebno više od dva milijuna eura.

Pozivu Lavine majke odazvali su se ljudi i prikupili potreban novac. Lava će biti dozirana 3. svibnja, a novac mora biti na njihovu računu u punom iznosu do 12. travnja, pojasnila je Lavina majka, koja je prije nekoliko mjeseci pred kamerama “Provjerenog” progovorila o borbi sa sustavom i naporima koje ulažu da bi djevojčica dobila potrebni lijek.

OZNAKE: Za ratnicu Lavu

Komentari

Morate biti ulogirani da biste dodali komentar.