Nedavno je britanska princeza Kate Middleton objavila da boluje od karcinoma. Reći ovako potresnu i intimnu stvar javnosti, mora biti teško, no sigurno joj je najteže bilo objasniti djeci. To dobro zna Tena Šnajder, mlada žena iz Zagreba kojoj je rak dijagnosticiran u drugoj trudnoći.
I dok se osmogodišnji Vili radovao sestrici koja će uskoro biti rođena, mama je nastojala pronaći najbolji način da mu kaže da je bolesna. U tome je uspjela, a ono što se u međuvremenu izdogađalo u Teninom životu, mogao bi biti predložak za holivudski film. Bilo je tu suza, ali i malih i velikih čuda.
No, krenimo od slikovnice.
Roditelji koji prolaze kroz borbu s karcinomom danas na raspolaganju imaju sjajnu pomoć – slikovnicu “Mama je bolje”. Ima ju i Kate Middleton jer slikovnicu može pronaći na svome jeziku.
Tena je talent naslijedila od oca, pisca Slobodana Šnajdera. I sama za život zarađuje pišući. Novinarka je na jednom hrvatskom portalu.
Tena, kako je nastala slikovnica “Mama je bolje”?
Ideju da napišem slikovnicu “Mama je bolje” za djecu čiji roditelji prolaze kroz liječenje od raka dobila sam nakon što je moje liječenje završilo. Kad sam saznala za dijagnozu limfoma bila sam trudna, a sin je trebao krenuti u prvi razred. Prvo kome sam rekla za dijagnozu bio je moj muž Marko, zatim roditelj i brat, ali sam znala da ću morati nekako objasniti i sinu.
U planu je bila kemoterapija i to prilično žestoka, koja sasvim sigurno uzrokuje niz nuspojava, među njima i potpuni gubitak kose. Sinu smo i Marko i ja objasnili što se događa na način koji je on tada mogao shvatiti, ali bez da ga nepotrebno opterećujemo s nekakvom dramom. Ja sam svoju dramu odradila sama, zatvorila sam se u sobu i danima proučavala sve o toj bolesti, limfomu, za koju sam tada prvu put čula.
Kad sam skupila dovoljno informacija i online upoznala neke ljude koji boluju od istog ili sličnog, bila sam spremna suočiti se s tim. Nakon što sam to odradila, a bilo je tu niz emocija od samosažaljenja do straha, zauzela sam stav da idem kroz to bez razmišljanja, kao kako bih trčalao kroz vatru – onako, što se mora, mora se. Uglavnom, taj smo neki stav svi prihvatili, atmosfera je u našem domu unatoč tome što imam rak u trudnoći bila iznenađujuće pozitivna.
Ipak, poželjela sam tada više puta da imam neku pomoć, neki alat koji bi mi pomogao u tome da djetetu pojasnim ovu situaciju. Na primjer, slikovnicu jer smo ih nas smo dvoje oduvijek rado zajedno čitali. I tako, kad sam završila kemoterapije i izračenje, sjetila sam se da je vrijeme da je i napišem – za sve one roditelje i djecu koja će prolaziti isto što i mi.
Što bi savjetovala roditeljima koji prolaze kroz ono što si ti prošla?
Roditeljima bih poručila da mislim, a to je nešto što sam čula i od dječjih psihologa koji su surađivali sa mnom na slikovnici kao što su Irena Špoljarić i Marina Grubić, da nije dobro djeci bilo što skrivati. Ako djeci tajimo da smo bolesni jer ih time nastojimo zaštiti, zapravo i sebi i djetetu činimo medvjeđu uslugu.
Djeca će ionako osjetiti da se nešto događa, atmosfera u obitelji će se promijeniti koliko god mi to pokušavali prikriti. Umjesto da dijete čuje nešto od nekog drugog i to na tko zna kakav način (nevjerojatno je puno predrasuda i pogrešnih informacija o raku općenito) ili pak da samo interpretira situaciju, bolje je da mi roditelji djetetu objasnimo što se događa i kako će izgledati naše liječenje, korak po korak. Ono što sam ja naučila jest da djeca trebaju tu aktivnu ulogu, umjesto da budu samo promatrači nečega što se događa oko njih i osjećaju se nemoćno.
To je ujedno i glavna misao koja stoji iza priče “Mama je bolje”. U njoj dječak Vili mlađoj sestri Loti odgovara na sva njezina pitanja o maminoj bolesti, konkretno o raku, a na kraju preuzimaju i ulogu maminih pomagača koji sudjeluju u tom procesu – odnosno u tome da mama bude bolje.
Mali obiteljski projekt
“Samu priču mi je bilo lako napisati jer je ona bila tu, oko nas, svih tih mjeseci. Za ilustratoricu sam odabrala svoju mamu, Krunu Tarle, kazališnu i likovnu umjetnicu – željela sam da to bude mali obiteljski projekt, a osim toga, od malena sam obožavala njezine crteže i ilustracije.
View this post on Instagram
Kad smo imale gotovu slikovnicu, nastao je problem, jer iako je moja želja bila da je doniramo svima onima kojima je potrebna, nismo mogle naći izdavača. Nikome to nije bilo isplativo, a ako se ne može zaraditi, onda izdavači nemaju interesa. Podršku nismo dobile ni od institucija, niti bilo gdje drugdje gdje smo pokucale na vrata. Ipak, nismo odustale, vjerovale smo da slikovnica treba doći u male ruke onih kojima je potrebna – i na kraju nam se sreća osmjehnula. Obratila sam se splitskoj udruzi za žene oboljele od raka Caspera i njima se ideja odmah svidjela.
Napravile su čudo, skupile su novac za tisak nevjerojatno brzo, zahvaljujući donaciji građana koji su željeli podržati ovu humanitarnu priču. Slikovnica je tako izdana u tisuću primjeraka i udruga ih je besplatno podijelila svim roditeljima koji su je zatražili, a dio smo dali i u knjižnice diljem Hrvatske. Trenutačno više nemamo primjeraka, a hoće li biti drugog izdanja, to ne znam reći. Zasad se knjižica može nabaviti samo na engleskom jeziku preko Amazona i eBaya, ali tako da se samostalno plati tisak za svoj primjerak.
Voljela bih da su Grad ili ministarstvo prepoznali ovaj humanitarni projekt i da su ga podržali, ali valjda se onima koji o tome odlučuju nije činilo da djeca onkoloških pacijenata trebaju takvu vrstu podrške pa se novca za slikovnicu nije našlo. Da nije bilo svemoćnih žena iz Caspere koje su i same mame i bake, slikovnica ne bi do danas ugledala svijetlo dana”, kaže Tena.
Imaš li u planu drugu slikovnicu? Pišeš li još nešto?
Napisala sam drugu slikovnicu, na temu dolaska nove bebe u obitelj. Trebala bi pomoći djeci koja su postala starija braća ili sestre da se lakše nose s velikim emocijama – pozitivnim i negativnim. To je opet tema koju sam obradila na temelju vlastitog iskustva, ali ne radi se o humanitarnom projektu. Slikovnica je u fazi izrade ilustracija i baš joj se veselim.
Kako si se osjećala kada si saznala za dijagnozu?
Kad sam dobila dijagnozu bila sam trudna 18 tjedana. Moram napomenuti da je trudnoća bila jako željena i da sam je teško uopće ostvarila. Bio je to jedan divan travanjski dan, odmah iza Uskrsa, vani je sve cvjetalo, svi su bili dobre volje, proljeće u punom jeku. Meni stiže poziv koji potvrđuje dijagnozu – čujem da uzorak izvađen biopsijom “nažalost sadrži maligane stanice i da je u pitanju limfom, rak limfnim čvorova”.
Često me pitaju kakav je to osjećaj kad saznaš da imaš takvu bolest. Iskreno, meni je bio jedan od najgorih ikada. Kao da vam netko kaže da ste osuđeni na smrt i da je sve gotovo, takav neki osjećaj. Netko je bio napisao da je to kad saznaš za rak usporedivo s osjećam da nemaš kuda pobjeći jer je tvoje vlastito tijelo odjednom mjesto koje počinješ osjećati kao najnesigurnije – i zapravo je to vrlo dobar opis. Sjećam se tih prvih dana, šetali smo prirodom, gledala sam cvijeće pokraj puta i sve mi je izgledalo sivo. Najviše sam se bojala što će biti s bebom, za koju sam saznala da je djevojčica.
Što si napravila nakon prvotnog šoka?
Bacila sam se u bjesomučno istraživanje raka u trudnoći, naišla sam na članak o ženi koja je prošla isto što i ja i uspjela doći do njenog kontakta. Neću nikad zaboraviti taj poziv – koji me spasio. Ona mi je rekla da se to može – da se može roditi zdravo dijete i onda proći liječenje – a dokaz je njezina već velika djevojčica i ona koja je godina u remisiji.
Melita Maslak, jer tako se zove ta žena-zmaj, iščupala me iz straha i iz mraka – i to je nešto tada odlučila da ću i ja u buduće raditi – biti svojim iskustvom nekom svjetionik u njegovoj ili njezinoj oluji. Nakon toga sam, a uz podršku ginekologa Zdravka Jelakovića koji mi je bio veliki oslonac, napravila plan sa svojom hematologinjom, dobila sam velike doze kortikosteroida da se tumor ne bi prebrzo širio i odlučeno je da s liječenjem počinjem iza porođaja. Psihički, to mi je značilo sve, dalo mi je valjda nadljudsku snagu i strah sam tada ostavila negdje daleko iza sebe.
Lota je uranila da mama može prije početi s liječenjem
“Uz sam limfom imala sam i dijagnozu placente previje, odnosno predležeće posteljice pa nam je Lota došla na dramatičan način, hitnim carskim rezom usred noći – i to dosta ranije, u 34. tjednu. Ali odmah je bilo jasno da je ona vrlo snažna i nakon samo nešto dužeg boravka u bolnici, bile smo puštene doma. Ja sam tri tjedna nakon porođaja krenula s kemoterapijom, a unatoč teškim nuspojavama, protrčala sam kroz to kao kroz malo težu gripu, i samo sam gledala kako se što prije vratiti doma klincima”, iskreno će Tena.
View this post on Instagram
Zdrava djevojčica, zdrava mama i jedna vrijedna slikovnica, sasvim su dovoljni za scenarij spomenutog holivudskog filma, no ima još. U 39. godini, nakon kemoterapija – liječnici će reći u nemogućim uvjetima, ostala si trudna.
Da, u međuvremenu sam i treći put postala mama. U srpnju 2022. dobili smo još jednu djevojčicu, našeg malog zvrka Juliju. Život se nastavio dalje, vratila sam se na posao, a o bolesti ne razmišljam – barem ne o svojoj.
Što te naučila bolest i iskustvo kroz koje si prošla?
Danas sam u remisiji nekoliko godina i odlazim dva put godišnje na preglede svojoj liječnici, jednoj i jedinoj, najboljoj hematologici Sandri Bašić Kindi.
Ne mogu reći da osjećam strah, sve sam već prošla, znam što je i kako je. Ipak, ne ponašam se kao da nikad nisam bila bolesna jer bi to bilo lažno. Bolest me promijenila i to je prirodno. Naučila sam koje su moje snage, a koje moje slabosti i što od koga mogu očekivati kad stvari krenu nizbrdo.
Tena sa suprugom Markom
Nekako, izgubila sam tu neku nevinost koju imaju zdravi ljudi, a odnosi se na zaborav da je smrt uvijek blizu i da se svatko i bilo kad može razboljeti. Unatoč tome što sam to osvijestila, naučila sam živjeti s tom neugodnom mišlju koju zdravi, razumljivo, biraju ignorirati.
Tko su Supercure?
Želja mi je bila okupiti oko sebe ljude koji su prošli ili prolaze isto pa sam osnovala grupu Supercure protiv leukemije i limfoma, za žene oboljele od raka krvi. Pokazalo se da mnoge stvari mogu istinski razumijeti samo osobe koje su to prošle, koliko god nas naši prijatelji ili članovi obitelji vole i podržavaju.
Rado pomažem svima koji mi se jave, a našli su se na početku ovog izazovnog puta, želim im pokazati svojim primjerom da je i ovo itekako moguće preživjeti, ali i dati savjete – samo ako ih žele (nema ničeg dosadnijeg od neželjenih savjeta, to je još jedna stvar kojoj me bolest naučila). Dakle, ne mogu reći da je bolest više dio mog svakodnevnog života, ali iskustvo kroz koje sam prošla to će zauvijek biti. Iz današnje perspektive to mi je i drago i vrijedno – ta to je moja životna oluja koja me oborila s nogu, pomela pod sa mnom, ali koju sam preživjela, ustala i krenula dalje.
I sad znam da je probuditi se ujutro, moći ustati iz kreveta i stati na svoje noge te krenuti u dan opterećen nekim svakodnevnim brigama kao što su posao ili obiteljske obaveze – zapravo privilegija. Ako ne možemo osjećati zahvalnost za takve “sitnice”, nećemo nikad pronaći ni sreću ni mir, a ne mogu zamisliti ništa važnije nego pronaći mir – dok smo još živi.
Komentari