Pomoćnik ravnatelja KBC-a Zagreb Milivoj Novak u nedjelju je održao konferenciju za novinare, na kojoj je govorio o oboljelima od spinalne mišićne atrofije (SMA).

“Javnost ima pravo znati istinu, svi znamo kakva je to bolest. U zadnje vrijeme imamo mogućnost liječenja i Hrvatska se u to liječenje uključila. Ne presporo, mi smo pri sredini u svijetu. Do današnjeg dana 5 djece započelo liječenje prvim lijekom za SPA koji postoji – Spinrazom. Još 19 bolesnika se naručuje na početak terapije”, rekao je Novak, kako prenosi N1.

Na sastanku Povjerenstva za terapiju, koji je održan u petak, odlučeno je kojim redoslijedom će pacijenti dolaziti. “Najprije njih 6 koji imaju tip-2 bolesti. Svi ti bolesnici, njih ukupno 19, bi trebali doći na liječnje, ako nam proizvođač isporuči svu terapiju kako je obećano, do konca rujna ove godine”, objasnio je, dodajući kako je tu još 16 pacijenata koji su uključeni u La Rocheovu studiju.

“Osmero njih je započelo svoje liječenje, ostalo ih je šestoro, to bi trebalo biti gotovo do 10 kolovoza. Ostaje grupa bolesnika, njih 15, koji su nažalost na stroju za umjetno disanje. Oni nisu uključeni ni u jednu od ovih grupa. La Rocheova klinička studija ne prihvaća takve bolesnike, a što se tiče Spinraze, nositelj odobrenje nije tražio indikacije za djecu koja su na aparatu za disanje”, zaključio je pomoćnik ravnatelja zagrebačkog KBC-a

Komentiraj