Aleksandra Kardum je mnogima poznata kao vrlo uspješna književnica i autorica četiriju nagrađivanih i hvaljenih romana: „Ono što sam prešutjela“, „Spavaš li?“, „Pratim te“ i „Soba moje sestre“. Međutim, ona je profesorica glazbene umjetnosti i što je posebno važno, glazbena terapeutkinja za djecu s poremećajima autizma s dvadesetogodišnjim iskustvom, zaposlena u splitskom Centru za autizam. Autorica je i multimedijskog priručnika za roditelje i rad s djecom s poremećajima iz spektra autizma pomoću glazbe. Priručnik koji svakim danom sve više otkrivaju i roditelji i terapeuti širom Hrvatske nazvala je „Čekam te ovdje“, a kroz njega didaktičkim vježbama, pjesmicama i brojalicama koje je sama osmislila, potiče preverbalne vještine kod djece s poremećajima iz spektra autizma. S Aleksandrom Kardum, doktoricom znanosti na području obiteljske pedagogije čiji je znanstveni interes roditeljsko ponašanje u obiteljima djece s poremećajima autizma, predavačicom na Filozofskom fakultetu u Splitu, razgovarali smo u povodu Svjetskog dana svjesnosti o autizmu.

NACIONAL: Zašto je važno obilježavati UN-ov Svjetski dan svjesnosti o autizmu i upozoravati na probleme djece i osoba koje imaju neki od poremećaja iz spektra autizma?

Obilježavanje je važno prvenstveno zbog osvještavanja potrebe prihvaćanja različitosti, inkluzije i jednakosti. Poglavito bih istakla važnost upozoravanja na ogroman porast broja slučajeva poremećaja iz spektra autizma (PSA) diljem svijeta. Recimo, u SAD-u u posljednjih 20 godina bilježi se porast od 180 posto, a prema posljednjim podacima, na 44 djece jedno je dijete sa PSA-om. U porastu broja pojedinačnih poremećaja osobito prednjače neke azijske zemlje, Japan s omjerom čak 1:30! Obilježavanjem Svjetskog dana svjesnosti o autizmu, 2. travnja, upozoravamo na to da su uzroci autizma još uvijek nedovoljno poznati, na iznimnu važnost rane intervencije, ali i na humana dugoročna rješenja i brigu o osobama s autizmom kada njihovi roditelji onemoćaju ili ih više ne bude.

NACIONAL: Koja su međunarodno priznata i standardizirana prava osoba s poremećajima iz autističnog spektra, a koje su najčešće zablude i predrasude o autizmu u koje bi trebalo prestati vjerovati?

Hrvatska, kao potpisnica Konvencije o pravima osoba s invaliditetom, jamči djeci i osobama s autizmom prava poput dječjeg doplatka, doplatka za pomoć i njegu, osobnu invalidninu, pravo na radno osposobljavanje i zaposlenje, zabranu diskriminacije pri zapošljavanju te niz prava iz područja zdravstvene i socijalne skrbi. Međutim, jasno je da su neka od tih prava zapravo samo deklarativnog karaktera te da je za njihovu kvalitetniju realizaciju potrebna revizija čitavog sustava. Želim jasno kazati da je deklarativno prihvaćanje osoba s autizmom u nas prošireno na svim razinama, od šire obitelji i susjedstva do društva u cjelini. Dakle, dok se kunemo u jednakost, istodobno se događa da dijete s autizmom ne bude pozvano na rođendan svojih vršnjaka, majku susjedi obavijeste da je uvijek dobrodošla, ali bez djeteta, ili je konobar zamoli da tu ne sjeda s djetetom „jer ima i drugih ljudi“. To su samo neki primjeri iz života ljudi koje poznajem. Baš nedavno smo imali, upravo ispred naše ustanove, situaciju da su srednjoškolci snimali naše korisnike dok su prolazili planirajući ih „staviti na Tik Tok“. Odmah smo reagirali putem medija i reagirat ćemo na svaki takav incident. Međutim, jasno je da ne možemo ispravljati svaku situaciju pojedinačno, već da ideje o ravnopravnosti, jednakosti i poštovanju različitosti treba usaditi još u obitelji, a kasnije nastaviti edukacijama u okviru institucionalnog odgoja i obrazovanja. Spomenula bih da mi nisu simpatične riječi „autist“ ili „autističan“. I ne samo meni. I u međunarodnoj terminologiji taj je izraz odbačen kao diskriminirajući. Usporedbe radi, sasvim drugačije zvuči kada se kaže osoba s invaliditetom nego invalid. Autizam ne definira cjelokupnu osobu, ona je puno više od svog autizma, ima puno drugih obilježja i osobitosti, a autizam je samo jedno od njih. O tome ljudi često ne razmišljaju, a važna je karika u tkanju razumijevanja različitosti.

NACIONAL: Je li točan podatak da je u Hrvatskoj 26.000 osoba s poremećajem iz spektra autizma?

To je važeći podatak, međutim, ipak ga treba uzeti uvjetno. Prije svega, u Hrvatskoj dijagnostika nije usustavljena kako bi sva djeca njome bila pravovremeno obuhvaćena, već ovisi o procjeni roditelja. Kada se roditelji i jave, uglavnom su upućeni na zagrebački Edukacijsko-rehabilitacijski fakultet te moraju neko vrijeme čekati na procjenu. Nadalje, dijagnoza autizma koja je ozbiljna i cjeloživotna, ne postavlja se odmah s obzirom na to da se tijekom ranog djetinjstva još događaju promjene koje mogu utjecati na krajnji dijagnostički ishod. Osim toga, pod „kišobranom“ pervazivnih razvojnih poremećaja, odnosno poremećaja koji obuhvaćaju različita razvojna područja, često se ubrajaju i djeca koja imaju neke druge teškoće. Susrela sam dosta djece koja imaju autizam, ali ne i tu dijagnozu. Svakako treba napomenuti da se još uvijek susreću slučajevi gdje dijete, iz različitih razloga, ostaje u obitelji te nije zavedeno u registar.

NACIONAL: Dakle, osnovno što bismo trebali znati kako bismo razumjeli probleme osoba s poremećajima iz spektra autizma, jest da autizam nije bolest, nego razvojni poremećaj i stanje koje traje cijeli život. Što ga obilježava?

Da, to je ispravna definicija. U posljednje vrijeme uvriježio se termin neurorazličitost i mislim da jako dobro opisuje funkcioniranje osobe s autizmom čija je percepcija svijeta naprosto drugačija. Da bi se posumnjalo na autizam, trebaju biti jasno opažena zaostajanja ili neobičnosti na područjima komunikacije, socijalne interakcije te ponašanja. Posebno želim naglasiti da komunikacija nije jednaka govoru s obzirom na to da ima puno djece koja su verbalna, ali taj govor nije ni smislen ni funkcionalan. Karakteriziraju ga stalna ponavljanja, često eholalije, ponavljanja riječi ili fraza druge osobe, izgovaranja fraza iz reklama ili filmova, tzv. idiosinkratski govor. Što se tiče socijalnih interakcija, dijete ne iskazuje prikladno zanimanje za ljude. Primjerice, u parku prepunom djece osamljuje se i fokusira na neku ponavljajuću, za drugu djecu besmislenu aktivnost, na kojoj može dugo ustrajati. Neobičnosti ili bizarnosti u ponašanju osobito su tipične za autizam: dugotrajne ponavljajuće aktivnosti, poput otvaranja i zatvaranja vrata, bacanje predmeta na pod, trčanje u krug, ljuljanje…

NACIONAL: Koji rani znakovi kod djece od prve do treće godine upućuju na autizam? Što se događa kada roditelji shvate da nešto nije u redu, kad se pitaju čuje li moje dijete i zašto se ne odaziva na svoje ime?

Poremećaji iz spektra autizma, između ostaloga, specifični su po tome što se dijete naizgled uredno razvija do dobi od 18 do 20 mjeseci. Počne govoriti prve riječi, lijepo se igra i komunicira s okolinom. Oko drugog rođendana roditelji primjećuju da se dijete mijenja: prestaje govoriti, njegovo zanimanje za okolinu i ljude se gasi, dijete nema kontakt očima, ne odaziva se na ime. Započinju i bizarna ponašanja – dijete vrti prstima ispred očiju ili se vrti oko sebe, trči s jednog kraja sobe na drugi – ili neprikladne igre, primjerice, neprekidno vrti kotačiće na igračkama, draži duguljaste predmete poput vezica, konopa i slično i može ih tresti satima. Moram naglasiti da se u tom razdoblju izgubi dosta vremena – roditelji ne shvaćaju što se dogodilo i nadaju se da je to faza koja će proći. Također, zapanjujuće je koliko su još prisutna tradicionalna i konzervativna poimanja dječjeg razvoja u obiteljima, poput „muški je, oni kasnije progovore“, „nije curica pa da brblja“, „lijen je“, „razmažen“. Majke često izražavaju žaljenje jer su, uvažavajući ta mišljenja, izgubile dragocjeno vrijeme.

Aleksandra Kardum doktorica je znanosti na području obiteljske pedagogije. FOTO: Miroslav Lelas/PIXSELL

NACIONAL: Zašto vam je bilo važno napisati baš priručnik za roditelje djece koja imaju poremećaj iz spektra autizma, priručnik u kojem s razlogom upozoravate da je što prije potrebno koristiti glazbu u tretmanu djece s problemima autizma?

U dugogodišnjem radu s djecom upućena sam, naravno, na njihove roditelje s kojima puno razgovaram i imam prilično dobar uvid i u obiteljski kontekst. Roditeljska perspektiva, njihova zapažanja, dvojbe, strahovi i različiti načini kojima pokušavaju pomoći svome djetetu dodatno su proširili i moje obzore i osjetila sam potrebu da to iskustvo „stavim na papir“ u nadi da će pomoći drugim roditeljima koji se nalaze na početku tog zahtjevnog puta. Nadalje, imam potrebu stalno pozivati i upozoravati na potrebu rane intervencije, dakle, ranog početka rada s djetetom. Inače, roditelji se u potrazi za pomoći prvo obraćaju logopedu i rehabilitatoru, što je, podrazumijeva se, ispravno, a tek kasnije razmišljaju o drugim vrstama terapija. Međutim, zanemaruje se važna uloga glazbe u razvoju govora. Dokazano je da bebe prvo čuju prozodiju (boju, visinu, intonaciju, ritmiku, ugođaj, odnosno interpretativne elemente koje sadržava govor), a tek kasnije počnu razaznavati riječi. Pojednostavljeno, bebama je sve glazba u kojoj se s vremenom počinju pojavljivati riječi. O emotivnim, interaktivnim i komunikacijskim potencijalima glazbe suvišno je govoriti, a sve su to područja koja su kod djeteta sa PSA-om ugrožena i na kojima treba raditi. Sve su to razlozi zbog kojih bi s glazbom u terapijskom radu trebalo početi što prije.

NACIONAL: Posebno se i znanstveno bavite roditeljstvom u obiteljima djece s poremećajem iz spektra autizma. Kako se pojava autizma odražava na obiteljske odnose i jesu li mame i tate jedan ili dva svijeta?

Roditelji to vrijeme neizvjesnosti i traganja za dijagnozom često opisuju kao najteže trenutke svog života. Naposljetku, nakon dobivanja dijagnoze roditelji prolaze različite faze tugovanja tijekom suočavanja s nepoznatim, neizvjesnim i zabrinjavajućim stanjem svojega djeteta: šok i poricanje, ljutnju, pogađanje, depresiju i prihvaćanje. Razumljivo je da je ta situacija veliki izazov za čitavu obitelj, napose za partnerski odnos roditelja koji trebaju zajednički djelovati na dobrobit svoga djeteta. Svjetske studije pokazuju da je rizik od razvoda u obiteljima s djetetom sa PSA-om znatno povećan. Također, čitava obitelj je izložena emocionalnom stresu koji može rezultirati ugrozom mentalnog zdravlja, izazvati anksioznost i depresiju, izloženost egzistencijalnom stresu, posebno kad se roditelji suoče s organizacijskim i financijskim izazovima u osiguravanju rehabilitacijskih metoda. Prema znanstvenim istraživanjima, ali i iskustvima iz svakodnevne prakse, mogu reći kako doista postoje razlike u reakcijama majki i očeva. Prije svega, majke su te koje prve primjećuju ozbiljnost simptoma i inzistiraju na pomoći, dok se očevi duže zadržavaju u fazi poricanja. Naposljetku, očevi na dijagnozu često reagiraju manje emotivno i odmah se koncentriraju na dugoročne ciljeve, dok majke reagiraju intenzivnijim emocijama i strahom za djetetovu budućnost. Znanstvene studije bilježe češću pojavnost depresije kod majki nego kod očeva te dvostruko veći broj slučajeva depresije kod majki djece sa PSA-om nego u kontrolnoj skupini. Koristim priliku spomenuti zastrašujuće rezultate australskog longitudinalnog istraživanja (Fairthorne i suradnici iz 2014.) koje je provedeno na više od 300.000 ispitanica – tijekom 27 godina pokazala se dvostruko veća smrtnost majki djece sa PSA-om i ostalim intelektualnim teškoćama od majki koje su imale djecu urednog razvoja. Između ostaloga, pokazala se 50 posto češća smrtnost od karcinoma, 150 posto veća smrtnost od kardiovaskularnih bolesti, a čak 200 posto češća smrtnost od nesretnog slučaja, suicida i homicida, odnosno ubojstva. Neprestano naglašavam kako pomoć nije potrebna samo djeci, već i roditeljima.

NACIONAL: Kakve su koristi i opasnosti od mobitela, koji, navodno, dijete s autizmom jedino može smiriti?

Mobitel, naravno, ima svoje koristi, ali ne mogu se sjetiti baš nijedne njegove koristi za dijete mlađe od tri godine. Neprestano se povećava broj studija o njegovoj štetnosti u toj i kasnijoj dobi. Učenje pomoću ekrana naprosto nije evolucijski prirođeno malom djetetu koje mora učiti kroz pokret, dodir, okus, miris, interakciju i sveobuhvatan doživljaj. Dijete mora bacati predmet da bi pojmilo udaljenost i perspektivu, penjati se i trčati da bi osvijestilo svoje tijelo i odnos prema okolini, gnječiti nešto u ručici da bi osjetilo teksturu ili otpor itd. Međutim, ničeg od nabrojenoga u mobitelu – nema. Posljedično, neke razvojne faze koje se potiču prethodno nabrojenim aktivnostima su zakinute, poput binokularnog vida, paralakse, akomodacije oka, linearne perspektive. Primjerice, dokazano je da dijete može na mobitelu uspješno povezivati likove, ali kada mu se isti ti likovi ponude praktično, ono je nemoćno jer se ne snalazi u trodimenzionalnim formama. Često naglašavam na predavanjima – kad djetetu već u prvoj godini života dajete sadržaje u kojima je sve puno blještavih boja, oblika, likova i zvukova koji se brzo izmjenjuju i samo na dodir prsta daju više i više, kako možete očekivati da ćete dijete zainteresirati ako ćete mu, naprimjer, pjevati pjesmicu? Vi ste djetetu, bez ublažavanja, dosadni. Događa se da ono što je trebalo biti pomoć, postaje najveći neprijatelj djetetova razvoja. Gledajući sadržaje s kojima pokušava komunicirati, a od njih nema odgovora, dijete se povlači u sebe i sve više izbjegava započeti komunikaciju. Budući da pasionirano pratim studije o utjecaju ekrana, mogu samo još jednom apelirati: ne dajte mobitel djeci u ranom djetinjstvu! Naravno, dijete može 15-ak minuta dnevno poslušati pjesmice ili pogledati prikladan i primjeren crtić, ali ne više od toga.

NACIONAL: Kako u takvim situacijama pomaže glazba? U svojoj knjizi posebno se zalažete za učenje i poticanje preverbalnih vještina kod djece s poremećajima iz spektra autizma uz pomoć poticajnih pjesmica.

Kada dijete premaši dob u kojoj je već trebalo razviti govor, razumljivo je da je najveća želja roditelja da njihovo dijete progovori. Međutim, važno je znati da trebaju biti ostvareni neki preduvjeti kako bi se razvio govor. To su pažnja, pogled u oči, zanimanje za okolinu i ljude, imitacija, uporaba gesti sa značenjem, smisleno glasovno izražavanje, združena pažnja, razumijevanje pojmova, izvršavanje naloga, fina i gruba motorika, svijest o vlastitom tijelu, čekanje na red, anticipacija, simbolička igra. Sve to nazivamo preverbalnim vještinama. U poticanju tih vještina u pomoć smo pozvali glazbu. Iako postoji puno prekrasnih dječjih pjesmica, većina njih je, za djecu s autizmom, ipak neprikladna. Primjerice, predivna letonska pjesma „Kad si sretan“ evergreen je svih generacija djece i jako je dobra za imitaciju. Međutim, za djecu s autizmom je teška jer ima previše riječi, prebrza je, izmjene se događaju bez naglašene pripreme, melodija je dosta skokovita i zahtjevna, a i pojmovi su prilično apstraktni. Što znači sretan, što znači dijeliti sreću? Puno puta sam se i sama zatekla kako preuređujem i prekrajam pjesmice da bi bile prikladnije. I onda sam jednostavno rekla – zašto ne bih napravila nove pjesmice, koje će biti upravo onakve kakve trebaju biti. I tako je nastao niz didaktičkih pjesmica koje obilježavaju jednostavna melodija, manji broj riječi, konkretni pojmovi i radnje iz svakodnevice, puno ponavljanja, razdvajanje riječi na glasove i slogove, pokret, neverbalna glasovna artikulacija, uzajamno sudjelovanje. Već su se iskristalizirali i neki „hitovi“, poput pjesmica „Prstić“, „Daj, daj“, „Tik tak“, „Kako šmrče nos“, „Tu tu tu“, „Stop“, „Miješaj polako“…

NACIONAL: Kako je nastajao vaš priručnik? Zašto je pjesmicama priložen QR kod?

Nastajanje priručnika bilo je, mogu to najiskrenije reći, ogroman i kompleksan zadatak gdje bi dostajalo posla za čitav tim ljudi. Uglavnom sam sve napravila sama. Do sada sam pisala romane i mislila sam kako to nije lagano, međutim, ovo je bilo sasvim drugačije iskustvo. Ponajprije je sve trebalo utemeljiti na referencama i znanstvenim istraživanjima, a u tekst ukomponirati autentična iskustva roditelja. Potom sam osmislila 42 pjesmice koje imaju didaktički karakter i potiču određene preverbalne vještine. No shvatila sam da samo zapisati note s uputama kako ih izvoditi, roditeljima neće puno pomoći jer se mnogi ne snalaze u notama. Na svom električnom klaviru napravila sam aranžmane i priredila višeglasne snimke pjesmica na 12 kanala. U jednom studiju sam ih sve i otpjevala i odsvirala. U računalnom programu za pisanje nota napisala sam notne zapise i priložila ih u knjigu. Na kraju su uskočili moja kći i njezin dečko i napravili mi QR kodove. Dakle, čitatelju je dovoljno imati mobitel i skenirati kod uz svaku pjesmicu kako bi se ona reproducirala. To je jedna od prednosti knjige jer možete raditi s djetetom bilo gdje. Posao je bio ogroman, ali isplatilo se. Neprestano dobivam informacije od roditelja, odgojitelja u vrtićima, terapeuta, nedavno i jedne psihologinje, kako rade po mojoj knjizi i kako djeca, osim što vole taj rad, i napreduju. Što mogu više poželjeti?