Hrvatska udruga oboljelih od cistične fibroze u četvrtak je pozdravila odluku Upravnog vijeća Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje (HZZO) kojom su novi lijekovi za oboljele od cistične fibroze uvršteni na Osnovnu listu HZZO-a.

Riječ je o tri lijeka Kaftrio, Kalydeco i Orkambi, a odluka Upravnog vijeća HZZO-a stupa na snagu 15. listopada, do tada bi, kažu u udruzi, trebalo biti poznato kako će se provoditi distribucija spasonosnih lijekova.

“Sretni smo što će 150 oboljelih od cistične fibroze u Hrvatskoj konačno mirnije živjeti” , komentirao je odluku Tomislav Levak, 31-godišnji predsjednik udruge, zahvalivši svima koji su im kroz višemjesečnu kampanju „Kaftrio – udah života“ pomogli da dođu do cilja.

Današnjoj sjednici Upravnog vijeća HZZO-a prethodila je pozitivna odluka Povjerenstva za lijekove HZZO-a s početka mjeseca, nakon što su prvotne tri sjednice održane bez konkretnih odluka o uvrštavanju lijekova Kaftrio, Kalydeco i Orkambi na Osnovnu listu (11. svibnja 2021., 8. lipnja 2021., 6. srpnja 2021.). Proteklog ljeta podršku borbi oboljelih dali su i premijer Andrej Plenković te Ministarstvo zdravstva.

Udruga podsjeća da već svi oboljeli od cistične fibroze u Hrvatskoj već godinama muku muče s iscrpljujućim terapijama koje u principu liječe samo simptome bolesti.

Prosječni životni vijek oboljelih je između trideset i četrdeset godina, a ovim revolucionarnim lijekovima on se, kažu u udruzi, može značajno produžiti uz poboljšanje i olakšavanje dnevne rutine.

Kaftrio, Kalydeco i Orkambi imaju odobrenje za stavljanje u promet za sve članice Europske unije temeljem stručne ocjene Europske agencije za lijekove (EMA). Ti su lijekovi već dostupni u sklopu javnog zdravstva u Sloveniji, Austriji, Grčkoj, Engleskoj, Španjolskoj, Škotskoj, Danskoj, Irskoj, Francuskoj te Italiji.

Kampanja “Kaftrio – udah života“ pokrenuta je u travnju 2021., a podrška je pristigla iz cijele Hrvatske.  Osim same kampanje, udruga je prije nešto više od mjesec dana pokrenula i peticiju s ciljem prikupljanja dodatne podrške javnosti, a potpisalo ju je više d 33.000 ljudi.

Gušenje u kašlju, iskašljavanje krvi, problemi s probavom i sinusima, otežano disanje te kronične prehlade i upale pluća samo su neki od simptoma s kojima se bore oboljeli, od novorođenčadi do srednjih godina. Život s ovom smrtonosnom bolesti karakterizira stvaranje gustog, ljepljivog sekreta na svim žlijezdama s vanjskim izlučivanjem te, da bi preživjeli, svaki dan moraju obaviti četiri do šest inhalacija. Uz to, uzimaju gotovo trideset tableta na dan i strogo brinu o prehrani jer svako odstupanje dovodi do dodatne progresije bolesti te može završiti preranom smrću.

Dosad im je zadnja šansa za produljenje života bila izrazito skupa transplantacija pluća, često u inozemstvu, kojom se dobiva tek nekoliko godina, kažu u udruzi.