NISMO SAME: ‘Kad kao onkološki bolesnik dobijete otkaz, kao da vas dodatno zgaze iako ste već na dnu’

Čak 73 od 420 anketiranih osoba tijekom ili nakon liječenja onkološke bolesti ostale su bez posla u Hrvatskoj. Rezultati su to istraživanja predstavljenih na prvoj virtualnoj Međunarodnoj konferenciji u organizaciji udruge Nismo same. Cilj je bio inicirati promjene zakona

Kada je Splićanka Sonja Grgat, četrdesetsedmogodišnja žena koja ima srednju stručnu spremu, u srpnju 2014. godine dobila dijagnozu raka dojke, nije ni slutila da će se nekoliko mjeseci kasnije morati suočiti i s otkazom na poslu. Bila je zaposlena u jednom restoranu kao sezonska radnica od travnja te godine. Sonja je učinila sve da joj poslodavac ne uruči otkaz. Platila je sama doprinose za prvih 42 dana nakon postavljene dijagnoze, iako je to po zakonu dužan učiniti poslodavac. Imala je s njim dogovor da će joj produživati ugovor na određeno dok traje liječenje kako bi dobivala naknadu od države dok čeka da ponovno bude radno sposobna. To je funkcioniralo do prosinca 2014., kada joj je bez objašnjenja uručio otkaz, iako mu financijski nije bila na teret. S obzirom na to da joj je nedostajalo petnaestak dana do devet mjeseci radnog staža u kontinuitetu, nije imala pravo ni na tri mjeseca novčane naknade Hrvatskog zavoda za zapošljavanje. U međuvremenu se taj restoran zatvorio, a i da nije naša sugovornica “ne bi više tamo radila ni za sav novac ovog svijeta’’.

Sonja Grgat jedna je od 73 osobe, od 420 anketiranih, koje su tijekom ili nakon liječenja onkološke bolesti ostale bez posla u Hrvatskoj. Rezultati su to istraživanja koji su nedavno predstavljeni na prvoj virtualnoj Međunarodnoj konferenciji ‘’Onkološki pacijenti: Imamo li pravo na rad?’’, održanoj u organizaciji Udruge Nismo same koja je provela to istraživanje krajem 2019. Cilj konferencije je bio ukazati na probleme i inicirati promjene koje uključuju izmjene zakonodavnog okvira kako bi se onkološkim bolesnicima omogućio povratak na posao.

Sonja Grgat zdravstveno se trenutno osjeća dobro i ulazi u pozitivnu statistiku onkoloških bolesnika koji broje pet ili više godina od postavljanja dijagnoze. S obzirom na to da je imala dijagnozu visoko hormonski ovisnog raka dojke, još će minimalno četiri godine morati primati hormonsku terapiju. Ima i osteopeniju koju je vjerojatno dobila jednim dijelom kao posljedicu kemoterapije, iako vjeruje da ima i genetsku predispoziciju za to. Zbog toga je, kaže, primila terapiju za gustoću kostiju, ali problem je što hormonska terapija koju mora uzimati direktno utječe na kosti i smanjenje gustoće kostiju.

Ove godine je napokon ostvarila dugogodišnju želju i osnovala udrugu Žena oboljelih i liječenih od karcinoma Caspera. Kaže da ju je na to potakla potreba da se osjeća kao osoba vrijedna pažnje, kao netko tko je koristan društvu i da joj je važan osjećaj da doprinosi zajednici.

“Bilo mi je važno i pomoći onima koji se tek susreću s dijagnozom. Udrugu sam pokrenula zahvaljujući divnim ženama koje sam upoznala. Cijeli naš rad i zalaganje se zasniva na volonterstvu i dobroj volji. Financiramo se donacijama dobrih ljudi i članarinama, prostor nam je ustupljen za minimalan iznos. Sada smo malo onemogućeni u aktivnostima jer naša ciljana skupina su žene s dijagnozom karcinoma pa spadaju u rizičnu skupinu za koronu. Prvenstveno smo se fokusirali na psihološku pomoć koje u Splitu nema, a jako je važna u procesu liječenja. Dogovorili smo suradnju s trima terapeutkinjama koje su voljne volonterski pomoći našim članicama koje trebaju pomoć. Osobnih primanja nemam, ali srećom imam podršku supruga i sina koji rade, funkcioniramo kao obitelj. S obzirom na to da sam ostala bez dojke i da su mi preventivno odstranjeni jajnici, zatražila sam 600 kuna mjesečno od države za pomoć i njegu. Dobila sam pomoć u smanjenom obliku koja iznosi 420 kuna, ali ni na to na kraju nemam pravo zato što su primanja članova moje obitelji veća nego što bi trebala biti za tu mjeru. Dakle nije važno to što sam ja bez ikakvih primanja, mi kao obitelj prelazimo državni cenzus pa tako gubim i tu mogućnost. Žalila sam se, ali bez uspjeha.’’

 

 

‘Važno je da se ne dobije otkaz kad se dogodi dijagnoza. Kad bi nam država omogućila kontinuitet primanja od barem godinu dana koliko traje liječenje, bilo bi lakše’, kaže Sonja Grgat

 

Kaže da hormonska terapija koju uzima ima nuspojave i da se ne osjeća više sposobnom raditi osam sati dnevno pa makar to bilo sjediti u uredu, ali rado bi radila na pola radnog vremena kada bi u Hrvatskoj postojala ta mogućnost.

‘’Mnoge žene se nakon kemoterapije ipak vrate na poslove zato što im je ugrožena egzistencija. Imam privilegiju da se ne moram mučiti kao blagajnica od jutra do mraka, iako bih i to radila da moram, koliko god mi zdravlje bilo krhkije nego drugima. Radila sam prije i takve poslove. Važno je da se ne dobivaju otkazi kada se dogodi dijagnoza, kada bi nam država omogućila kontinuitet primanja od barem godinu, godinu i pol dana koliko traje liječenje, bilo bi nam puno lakše jer ne bismo morali razmišljati o financijama. Zbog bolesti sam potrošila popriličan iznos novca na razne potrepštine koje su potrebne onkološkim bolesnicima, kao što su vlasulje i vitaminski pripravci. Kada uslijed borbe s kemoterapijom i svim njezinim nuspojavama ostanete bez posla to vas dotuče, netko vas dodatno zgazi, iako ste već na dnu. Čovjek se pita je li mogao učiniti nešto drukčije, je li i sam pridonio bolesti, primjerice brinući se više o drugima nego o sebi, radeći više nego što je trebao i mogao, a onda na kraju dobije i otkaz. Mislila sam da sam jedna od stotinu ili tisuću takvih ljudi, ali u ovih šest godina shvatila sam da nisam izuzetak i da rijetki poslodavci izađu u susret, osim ako nisu zakonski primorani.”

Ivana Kalogjera, predsjednica udruge žena liječenih i oboljelih od raka Nismo same, istaknula je da je organizirala konferenciju s ciljem da se potakne javni razgovor o ovoj temi. Kako kaže, na izlječenje ne utječu samo lijekovi, nego i opće psihofizičko stanje oboljele osobe, bitno je kako se osjeća i koliko smatra da ima podršku okoline i zajednice. Dirnula ju je priča jedne gospođe od 47 godina koja je radila za vrijeme kemoterapije kao i ona, tijelo ju je izdalo pa je završila na infuziji, nakon čega je imala moždani udar, što je česta posljedica kemoterapije.

‘’Kada se vratila na posao mobingirali su ju, držali osam sati da stoji, dali rasklimani stolac u prljavoj kuhinji, na kraju nije dobila zadnje dvije plaće, prvi dio otpremnine te je dobila otkaz. Razmišljala sam što kao građanka mogu učiniti da donesemo pravednija zakonska rješenja. Mi ne možemo kao udruga raditi posao države, ali možemo ukazati na probleme i biti partner državi. Kad osoba oboli od raka mjeri se samo incidencija i smrtnost, nemamo registar s ostalim podacima o ljudima, ne ispituje se kako žive, rade li, bitno je tisuću drugih podataka koje zemlje koje imaju puno manju smrtnost od nas mjere. Češka od 1976. ima takav registar, a temeljem toga svake dvije godine donose smjernice o daljnjim postupanjima. Hrvatska je jedina zemlja u EU-u koja još nije donijela Nacionalni plan protiv raka, 11 godina ga donosimo, a to puno govori. Taj dokument neće biti čarobni štapić, ali mora postojati neko polazište i okvir za povlačenje nekih sredstava iz EU-a: ako želimo bolje i opremljenije zdravstvo ne možemo ga sami financirati. Primjerice, nema dovoljno akceleratora za radioterapiju, a to se planira nabaviti sredstvima EU-a. Jedan dio tog dokumenta govori o uvjetima života osoba oboljelih od raka, vrijeme je da otvorimo i tu temu. Država izdvaja velik novac za lijekove, neke terapije su izuzetno skupe, a nitko se ne pita u kakvim uvjetima žive ti ljudi koje liječimo skupim lijekovima.’’

Bojana Knežević i Ivana Kalogjera borit će se za izmjenu zakona da bi pomogle onkološkim bolesnicima. PHOTO: Saša Zinaja/NFOTO

 

I sama je, kaže, ostala bez posla tijekom liječenja i zna koliko je to veliki stres: “Pitate se zašto država uopće daje novac za vaše skupe lijekove, ako ste nepotrebni društvu. Kada mi je liječnik rekao na zadnjem kontrolnom pregledu da sam zdrava i da trebam normalno živjeti, plakala sam. Do tada sam imala neprijatelja protiv kojeg sam se borila i na to usmjeravala energiju, a nakon tog sam se osjećala zdravom i beskorisnom jer u tom trenutku nisam imala posao. Radila sam kao glavna savjetnica nekadašnjih ministra znanosti i obrazovanja Željka Jovanovića i Vedrana Mornara, nakon što sam 20 godina kao novinarka pratila taj sektor. Dogodili su mi se bolest i istek ugovora u isto vrijeme te sam ostala na cesti i to me jako povrijedilo. Jednostavno sam dobila rješenje o prestanku radnog odnosa, razmišljala sam i o tužbi, ali nisam imala snage, sve mi je to bilo previše stresno. Kada uslijed bolesti ostanete bez posla, nemate snage tražiti drugi posao. Na burzi sam dva mjeseca primala naknadu, nisam mogla živjeti od toga s kreditom pa sam radila honorarno i čim sam prešla granicu od 1250 kuna honorara, skinuli su me s burze. Samohrana sam majka i prijatelji su mi na početku uplaćivali novac da mogu preživjeti, zahvalna sam im svima. Danas radim kao PR za nakladničku kuću Profil na puno radno vrijeme, preko firme koju sam osnovala, pišem za portal Roditelji.hr i bavim se poslovima vezanim uz udrugu i stranicu Nismo same.

Zagrepčanka Mirjana ima 51 godinu, a 2019. se suočila s dijagnozom raka dojke, nakon čega je dobila otkaz. Prisjetila se tog perioda:

‘’Prije dijagnoze bila sam zaposlena u jednom vrtiću, ugovor mi je trebao biti produžen u kolovozu 2019., ali u lipnju sam operirana i ugovor nije produžen. Trebao im je radnik, a ja se nisam mogla tada vratiti na posao nego sam nastavila s liječenjem. Tri mjeseca dobivala sam primanja Hrvatskog zavoda za zapošljavanje, bila sam prijavljena kao nezaposlena, ali rekli su mi da su moja zanimanja tražena i da će mi se sigurno uskoro javiti s poslom. Međutim, obrazovala sam se za prodavača, kuhara i njegovatelja, ali nijedno od tih zanimanja nije nešto što mogu raditi u ovakvom stanju. Na burzi bi netko trebao biti zadužen za osobe s invaliditetom, onkološke bolesnike i slično. Teško ćemo se mi sami za sebe izboriti, netko bi nas trebao preusmjeravati i nuditi adekvatne poslove, a posebice bi bilo dobro da su mogući poslovi na pola radnoga vremena.

Sada sam se prijavila za posao čistačice u jednoj ustanovi, čekam odgovor, vjerujem da će biti pozitivan i nadam se da moje tijelo može raditi osam sati jer ja to želim. Neki dan sam pokušala dobiti posao čišćenja stubišta, otvoreno sam pričala čovjeku o svojoj dijagnozi, ali vidjela sam da se povukao. Možda misli da nisam sposobna raditi, ljudi na nas nerijetko gledaju tako.”

Bojana Knežević surađuje s udrugom Nismo same, po struci je liječnica, doktorica znanosti i specijalistica medicine rada i sporta. Zaposlena je u KBC-u Zagreb i vodi Odjel za osiguranje i poboljšanje kvalitete zdravstvene zaštite te predaje na poslijediplomskom studiju iz medicine rada na Medicinskom fakultetu i diplomskom studiju na Kineziološkom fakultetu Sveučilišta u Zagrebu.

 

‘Kad uslijed bolesti ostanete bez posla, nemate snage tražiti drugi posao. Prijatelji su mi uplaćivali novac da mogu preživjeti, zahvalna sam im’, kaže Ivana Kalogjera

 

Sudjelovala je u europskom projektu Cancer and Work Network o povratku na posao osoba oboljelih od raka. Mentorica je doktorandici Ivani Prgi koja ima odobreno istraživanje Etičke komisije Medicinskog fakulteta o čimbenicima koji utječu na povratak na posao žena oboljelih od karcinoma dojke, s posebnim fokusom na mentalno zdravlje i moguće psihičke poteškoće koje se javljaju tijekom liječenja.

Kaže da se temeljem osobnih priča i istraživanja koje je predstavljeno na konferenciji može zaključiti da dosta osoba koje su preboljele karcinom imaju problema pri povratku na posao, pri čemu se isprepliću emocije i strahovi, zdravstveni problemi, ali i komunikacijski problemi s poslodavcem ili osobama na poslu koji dodatno pojačavaju osjećaje ugroženosti: ‘’Ne bih se usudila tvrditi da su onkološki bolesnici diskriminirani i da dobivaju otkaze. To je ozbiljna optužba, ali je činjenica da su ispitanice u našem istraživanju izjavile da imaju osjećaj da su diskriminirane, i to njih 24%, znači 100 od 420 osoba je izjavilo da se osjeća diskriminirano na radnom mjestu i to najviše povezano sa smanjenom radnom sposobnosti, korištenjem bolovanja, odbijanjem prilagodbe radnog mjesta ali i dosta njih zbog nekog nejasnog razloga. Mislim da ovaj problem treba detaljnije istražiti, ali on svakako upućuje na to da je potrebno obratiti se poslodavcima i omogućiti im da bolje razumiju o kakvoj se bolesti radi, što su njihove donedavne radnice prošle tijekom liječenja i što sada više ne mogu raditi kao prije. Ovdje vidim veliku ulogu liječnika koji liječe onkološke pacijente i specijalista medicine rada koji bi trebali biti više uključeni u proces povratka na posao poslije teških bolesti. Svaki poslodavac ima svog nadležnog specijalistu medicine rada i tu komunikaciju kao i njihove zdravstvene i savjetodavne usluge bi trebalo moći više iskoristiti. Svaka osoba ima svoju priču i svakome se treba individualno posvetiti kako bi se našlo najbolje rješenje.’’

Smatra da bi poslodavac trebao konzultirati svoje nadležne specijaliste medicine rada koji poznaju i radni proces i zdravstveno stanje radnika da u konkretnom kontekstu daju mišljenje što taj radnik nakon povratka s bolovanja može a što ne može ili ne smije raditi kako se ne bi dalje ugrozilo njegovo zdravlje na radu. Kako kaže, progovaranjem o ovoj temi i uključivanje više udruga poslodavaca i stručnjaka zaštite na radu možemo osvijestiti da poslodavac može možda nekim manjih adaptacijama radnog mjesta i nekim ustupcima radniku zadržati radnika u svom radnom okruženju.

“U nekim zemljama se država uključila sa socijalnim pravima pa dio troškova koje ima poslodavac u ovim slučajevima pokriva država. Nizozemska ima dosta dobro razrađen proces povratka na posao, poslodavci su motivirani da budu maksimalno uključeni, ali to je povezano i s obvezama plaćanja bolovanja koja su potpuno drugačija od naših tako da ne možemo model ni od koga prekopirati. Svakako bi pomogla izrada priručnika i smjernica za poslodavce. Komunikacijska pitanja kojima se priručnik treba baviti su u kojim se situacijama otkrivanje bolesti preporučuje, a u kojima ne, a poslodavce treba naučiti kako komunicirati s radnikom koji je obolio od karcinoma i njegovim suradnicima i kako se nositi s medicinskom povjerljivosti. Smjernica na razini EU-a ima, no nama trebaju naše hrvatske smjernice koje se mogu temeljiti na EU smjernicama, ali moraju biti u skladu s našim zakonodavstvom. Povratak na posao treba započeti u ranoj fazi liječenja psihičkom pripremom te to treba biti postupno i isplanirano’’, zaključila je Bojana Knežević.

Komentiraj