suradnji s Udrugom za Down sindrom – Rijeka 21, HNK Ivana pl. Zajca 2016. godine postao je prva državna institucija koja je pomaknula barijere u socijalizaciji osoba s tom dijagnozom. U sklopu radne terapije angažirali su troje mladih osoba s Downovim sindromom za rad u biljeterskoj službi. Zbog specifične zakonske regulative kazalište nije moglo ostvariti radni odnos i još uvijek se traži adekvatan model integracije osoba s invaliditetom kroz posao. Jedan od projekata kojim se publika pokušava senzibilizirati za ovaj problem je predstava “Down, by Law” autorice, redateljice i koreografkinje Mile Čuljak, ujedno majke dečkića s Downovim sindromom koja je kroz ovu monodramu u izvedbi Jelene Lopatić otvorila svoju dušu, a i mnoge druge:

“Tekst monodrame nastajao je u vrlo intenzivnom razdoblju za našu obitelj. Nakon rođenja našeg sina susreli smo se s iznimnom dugotrajnim periodom operacija od vitalne važnosti koji je donio Downov sindrom. Između svih tih silnih suočavanja, prihvaćanja i spoznaja o Downovu sindromu, uz učenje i njegovanje zdravstvenog stanja našeg sina, započela sam bilježiti i dokumentirati misli i osjećaje koji su se gomilali. Činilo mi se da time razrješujem ili poslagujem, shvaćam i tumačim sebi ono što se događa i da tim bilježenjem stvaram svoju matricu duše. Dakle, pisala sam za sebe. Kada sam završila tekst i čitala ga iznova i iznova, shvatila sam da ga trebam podijeliti. I tako sam ga poslala ekipi meni dragih ljudi koji su moji prijatelji, ali i kazališni stvaraoci. I tako je krenulo. Pravi tsunami kazališnih drugova. Magdalena Lupi Alvir, Jelena Lopatić, Jelena Kovačić, Selma Spahić, Selma Banich i Adam Semijalac. Stvorila se zajednica koja je čitala i podupirala uprizorenje ‘Down, by Law’. Trebalo mi je to. Podrška. I zato radim monodramu. Radi podrške”.

Mila Čuljak kazala je da ovo nije samo njezina priča. To je priča mnogih familija koje se rođenjem djeteta s Downovim sindromom susretnu s mnogim potrebama. A najveća potreba je podrška zajednice, formalne i neformalne:

“Pod formalnom zajednicom mislim na sustavnu podršku u vidu brige za mentalno zdravlje žene kojoj se obraća nakon poroda i sumnje u Downov sindrom, zatim organiziranu ranu intervenciju koja podrazumijeva radne, fizikalne, edukacijske i glazbene terapeute i logopede, bolje zakonske okvire i osobne invalidnine za osobe s Downovim sindromom, upise u vrtiće u grupe s djecom redovnog razvoja, pohađanje škola, dobivanje osobnih asistenata, ostvarivanje prava na rad i time direktan doprinos društvu jer naša djeca žele biti dio društva i graditi društvo. Pod neformalnom zajednicom mislim na uži dio obitelji koji će dati podršku na samom početku koji nije lak, mislim na prijatelje, susjede, sugrađanke i sugrađane.”

Mila Čuljak kaže da svako dijete s Downovim sindromom zahtjeva individualizirani, holistički pristup. Najčešće djeca s Downovim sindromom imaju poteškoća s hipotonijom koja djeluje na otežano kretanje svih mišića tijela, tu su problemi sa sluhom, govorom, redaju se zdravstveni problemi, srčane mane, problemi s bubrezima, probavom…

Postoji li rješenje?

“Uvijek postoji rješenje. Evo jednog dobrog primjera socijalne inteligencije. Djeca s Downovim sindromom u Italiji potpuno su integrirana u predškolski i školski obrazovni sustav. Od države imaju osigurane rehabilitacijske terapije po različitim modelima, od kojih je jedan zdravstveno-socijalni model koji se prakticira i u Centru za Down sindrom u Puli. Dvadeset posto osoba s Downovim sindromom u Italiji imaju radnu knjižicu. U Italiji je 2015. godine u mirovinu otišla prva osoba s Downovim sindromom. Takvih veselja ima. Toga nam treba. Takvih veselja”.

Iako društvo pokušava integrirati osobe s Downovim sindromom u redovite škole, Mila Čuljak kazala je da ‘’šteka’’ od samog početka, kad djeca krenu u vrtić. Ne postoji sustavno rješenje za pomoćnike ili asistente ili bilo kakve ozbiljnije pomoći za inkluziju djece s poteškoćama u razvoju. U školama je to još nekako riješeno, moguće je dobiti asistenta, no to ne funkcionira dobro. Asistent može biti svatko tko se prijavi, a često se prijave studenti radi “nekakvog džeparca” pa ubrzo shvate da to nije za njih. Tako se često događa da djeca u toku godine promijene nekoliko asistenata ili da im većina školske godine prođe u čekanju asistenta:

“Problem je što mnogi profesori ne znaju ili ne žele provoditi ‘cjelovitu’ inkluziju kojoj je cilj pomoći i ostaloj djeci da razvijaju empatiju, razumijevanje i prihvaćanje različitosti pa je dijete s poteškoćom u razredu i dalje izolirano jer je ‘čudno’ i nitko se ne druži s njime. Možete zamisliti kako se osjeća dijete koje redovno i samostalno prati svu nastavu, ali ga nitko iz razreda ne zove na rođendan. Potrebno je ozbiljno promisliti cijeli taj sustav ako želimo stvarnu inkluziju jer ova polovična rješenja nama roditeljima u početku pružaju nekakvu nadu, ali u konačnici djeca često u takvoj inkluziji ne dobiju ni prijatelje, a kamoli još i uvjete za napredak”.

Glumica Jelena Lopatić izvodi monodramu a premijera je 15. svibnja u Prostoru Delta 5:

„Mila i ja dugo se poznajemo. Radile smo pred dosta godina nekoliko projekata, ali uvijek kao kolegice izvođačice. Već tada sam joj se divila. A gledajući ju u drugim predstavama zaljubljivanje je raslo. I sad je gledam kao majku dvoje divne djece. Jedno ima Downov sindrom. I Mila je snažnija i veća nego ikad. A znam da nije lako i ta čast da doživim kroz probe i sad izvedbe barem dio njenog života i mene je osnažilo. I zbog toga sam joj neizmjerno zahvalna. Sebe ogoliti i ovakvu intimnu ispovijed staviti na papir, onda ju uprizoriti i gledati svakodnevno na probama… i to je Milina veličina. A kad se prepustim njenim rečenicama, dogodi se katarza. Činimo dobro. Da ovom predstavom senzibiliziramo i stvorimo osjetljivije društvo. Jer sva djeca s poteškoćama u razvoju su zaista djeca posebnih mogućnosti. I njihova srca otvorena su prema nama, sad trebamo otvoriti sebe njima“.

Komentiraj