Ministarstvo zdravstva u petak je, nakon upozorenja udruge Kolibrići i Koalicije udruga u zdravstvu da nisu ispunjeni njihovi zahtjevi ni obećanja premijera Andreja Plenkovića vezano uz donošenje hitnog plana liječenja djece sa spinalnom mišićnom atrofijom, najavilo da će Vlada na idućoj sjednici donijeti Zaključak kojim se prihvaća inicijativa Ministarstva o pokretanju aktivnosti namijenjenih za nabavu lijekova za liječenje rijetkih i/ili teških bolesti koji nisu na listama Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje.

Ministarstvo zdravstva u priopćenju podsjeća da je predsjednik Vlade Andrej Plenković razgovarao s predstavnicima Udruge Kolibrići i Koalicijom udruga u zdravstvu 30. studenoga u vezi s donošenjem hitnog plana liječenja djece sa spinalnom mišićnom atrofijom te ističe da će slijedom dogovora predsjednika Vlade s predstavnicima udruga, Vlada na idućoj sjednici donijeti Zaključak kojim se prihvaća inicijativa Ministarstva zdravstva.

Zaključkom se, navodi se u priopćenju, zadužuje Ministarstvo zdravstva da u suradnji s Ministarstvom financija poduzme sve aktivnosti koje se odnose na provedbu Zaključka, kao i da Ministarstvo zdravstva o njegovoj provedbi izvijesti Vladu u roku od 90 dana od njegova donošenja.

Ministarstvo zdravstva podsjeća da je u priopćenju za javnost 14. prosinca iznijelo informacije o dosadašnjem te o planiranom daljnjem radu Povjerenstva za procjenu opravdanosti primjene lijeka Spinraza.

“Povjerenstvo radi prema pravilima medicinske struke. S pacijentima komuniciraju nadležni specijalisti, odnosno odjeli u kojima se pacijenti s određenom bolesti liječe. U konkretnom slučaju primjene lijeka Spinraza, pacijenti kod kojih je medicinski indicirana terapija Spinrazom bit će pozvani od nadležnog referentnog centra KBC-a Zagreb”, napominju iz Ministarstva.

Udruga Kolibrići i Koalicija udruga u zdravstvu u petak su upozorile da nisu ispunjeni njihovi zahtjevi ni obećanja premijera Andreja Plenkovića, vezano uz donošenje hitnog plana liječenja djece sa spinalnom mišićnom atrofijom, te uputile apel da se to pitanje što prije riješi kao i pitanje funkcioniranja Fonda za inovativne lijekove.

Udruge su na konferenciji za novinare zatražile donošenje hitnog plana njihova liječenja s objavom imena i prezimena djeteta kojemu je odobreno liječenje inovativnim lijekom Spinraza uz priloženu medicinsku dokumentaciju.