U povodu Međunarodnog dana rijetkih bolesti, javna kampanja “Zagrli za rijetke” održat će se u subotu od 10 do 13 sati na zagrebačkom Cvjetnom trgu i u kinu Europa, kako bi se upozorilo na teškoće s kojima se susreću oboljeli – od kasnog dijagnosticiranja i slabo organizirane psihosocijalne skrbi do nedostupnosti često preskupih lijekova.

Zagreb je dvadeseta destinacija kampanje u sklopu koje su aktivisti Hrvatskog saveza za rijetke bolesti od 2. veljače prevalili više od dvije tisuće kilometara i obišli 19 gradova ne bi li na što upečatljiviji način povećali vidljivost oboljelih od rijetkih bolesti i njihovih obitelji.

Riječ je o bolestima koje se javljaju u manje od pet pojedinaca na 10.000 stanovnika. U Hrvatskoj ima više od 400 različitih dijagnoza rijetkih bolesti, a na svjetskoj razini njihov se broj penje i do sedam tisuća.

Najčešće je riječ o kroničnim, degenerativnim i smrtonosnim bolestima, zbog kojih je oboljelima značajno smanjena kvaliteta života. Iako su te bolesti rijetke, kada se uzme veliki broj različitih dijagnoza, u Europi od rijetkih bolesti boluje šest do osam posto cjelokupne populacije.

Iz Saveza najavljuju da će javnu akciju na Cvjetnom trgu podržati i glazbenici iz finalne sezone showa “Supertalent” tako što će na jedan dan postati ulični svirači, a građani će imati priliku svoju podršku oboljelima dati fotografijom zagrljaja u Facebook okviru “Zagreb grli za rijetke”. U akciji fotografiranja sudjelovat će i javne osobe.

Uz podizanje javne svijesti o raznim segmentima života s rijetkom bolesti, jedan od ciljeva kampanje potaknuti je diskusiju i prikupiti što više informacija o rijetkim bolestima od svih interesno-utjecajnih skupina – oboljelih, stručnjaka iz svih područja medicinske, socijalne i psihološke skrbi, djelatnika iz znanstvenog i obrazovnog sustava, predstavnika udruga, predstavnika vlasti u lokalnim zajednicama i građana, sve kako bi se uputilo na potrebu za integriranim i multidisciplinarnim pristupom liječenju i skrbi.

Kampanja će trajati do Međunarodnog dana rijetkih bolesti, 28. veljače, kada će biti predstavljeni rezultati istraživanja o kvaliteti života osoba s rijetkim bolestima i članova njihovih obitelji, kao i rezultati ankete o upoznatosti građana s rijetkim bolestima.

Komentiraj