Hrvatski savez za rijetke bolesti organizira događanje za podizanje svijesti javnosti o Gaucherovoj bolesti u nedjelju 14. listopada. 

Brojne osobe iz javnog života će se tim povodom priključiti 27. Zagrebačkom maratonu i trčati Utrku građana uz slogan #rarebutnotalone. Polumaraton će se trčati s posebnim predstavnikom, već prepoznatljivom maskotom Gauchyjem. Poznati domaći zaljubljenici u trčanje i zdrav život, poput trenera Marija Mlinarića, glumice Lane Gojak, meteorologinje Dunje Mazzocco Drvar, TV voditeljice Belme Džombe te radijske voditeljice Aleksandre Milinković, također će doći podržati edukativnu inicijativu.

Isti dan je organizirano i događanje na lokaciji Petrinjska 1, gdje će članovi Saveza biti dostupni za informiranje javnosti o rijetkim bolestima od kojih u Europi boluje oko 6 do 8 posto cjelokupne populacije.

Cilj aktivnosti je podizanje svijesti o svakodnevnom životu oboljelih i članova njihovih obitelji, s namjerom upoznavanja javnosti o procesu koji oboljeli prolaze kako bi od prvih simptoma došli do ispravne dijagnoze i adekvatne terapije. Gaucherova bolest je rijetka nasljedna metabolička bolest koja se javlja zbog urođenog nedostatka enzima zaduženog za razgradnju lipida glukocerebrozida u stanicama. Zbog toga dolazi do povećanja organa, ponajprije jetre i slezene, a među učestale simptome ubrajaju se i anemija, smanjeni broj trombocita, sklonost krvarenju, ali i koštani problemi poput bolnih koštanih kriza i promjena na kostima. Prema procjenama, u svijetu je oko 60 000 oboljelih od Gaucherove bolesti, a trenutno u Hrvatskoj žive 22 osobe oboljele od ove bolesti.

Nikolina Šustić, Veronika Jurišič i Aleksandra Milinković već su trčale za oboljele od Gaucherove bolesti

Komentiraj