MINISTAR Darko MIlinović naredio je da jedini kriterij za odabir lijeka mora biti cijena; Fabrazyme - pouzdan lijek koji više neće biti dostupan oboljelimaHrvatsko društvo za rijetke bolesti Hrvatskog liječničkog zbora, kojem je na čelu prof. dr. sc. Ingeborg Barišić, prošlog se tjedna usprotivilo direktivama Ministarstva zdravstva i njegovim nedavnim promjenama u postupku nabave lijekova za rijetke bolesti koji se nalaze na listi skupih lijekova HZZO-a. Prema novom modelu, neki od skupih lijekova nabavljat će se putem javne nabave, što nije praksa u zemljama EU.

Početkom tjedna će se bolesnici s Fabryjevom bolesti prebaciti s lijeka Fabrazyme na Replagal, premda nije riječ o identičnim lijekovima i upitno je kakve će to posljedice imati na njihovo zdravlje. Ministarstvo zdravstva je udarilo na prava pacijenata želeći proći što jeftinije. Procjenjuje se da u Hrvatskoj od rijetkih bolesti boluje do 250.000 ljudi. Ako je jedini kriterij za odabir lijeka cijena, upitno je kako će se to odraziti na živote ovih pacijenata, jer će se uzimati lijekovi upitne kvalitete.

Povod Hrvatskom društvu za rijetke bolesti da izrazi nezadovoljstvo takvim postupanjem Ministarstva zdravstva je natječaja za odabir lijeka u liječenju rijetke Fabryjeve bolesti koji je proveden ove godine. Potkraj 2008. krenulo se s modelom međunarodnog tendera za nabavu lijekova s Liste posebno skupih lijekova. Na natječaj su se javile i neke tvrtke koje su pod istragom Agencije za lijekove Velike Britanije. Na tenderu se ne konzultira struka niti nacionalni referentni centri za liječenje pojedinih bolesti, te se donosi odluka da ne postoje više dostupna dva lijeka u liječenju Fabryjeve bolesti nego samo Replagal-agalzidaza alfa koju je ponudila tvrtka Solpharm d.o.o kojoj je na čelu Diana Sucbah, supruga dr. Miranda Mrsića, koji je internist hematolog i saborski zastupnik SDP-a, te donedavno veliki kritičar reforme zdravstva ministra Darka Milinovića.